こうみえ

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●指定難病の診断を行う難病指定医と，指定難病に対する治療を行う指定医療機関は，都道府県知事によって指定される．●『難病法』施行以降も，指定難病から外れたスモンなど4疾患の患者に対しては，引き続き「特定疾患治療研究事業」として医療費の給付が行われている．1位 パーキンソン病 2位 潰瘍性大腸炎 3位 全身性エリテマトーデス ●『難病法』によって，医療費助成の対象疾病が従来の56疾患から300疾患以上に拡大し，受給者数も増●助成の対象となるのは，指定医療機公費医療❸認定（医療受給者証）❹受診治療（2019年度末現在）加が見込まれている（2019年度末現在約95万人）．関で受診した際の医療費である．い疾患は，次の順である．167or94.6万人●❹長期の療養を必要とする難病医療費助成制度の支給認定の流れ患者指定医療機関13.5万件12.7万件6.2万件『難病法』による医療費助成の対象❶受診・臨床調査個人票（診断書）作成・治療❷医療費助成の申請　都道府県の窓口　（保険福祉担当課や保健所など）へ提出非認定（通知）申請指定特定医療費受給者証の交付割合（2019年度末現在）パーキンソン病14.3％その他57.8％総数自己負担割合は従来の3割から2割に引き下げられました．入退院を繰り返すなどの難病の特性に配慮し，外来と入院で区別をせず，患者の所得や重症度によって自己負担の上限額を設定しています．難病指定医申請指定都道府県パーキンソン病が最多潰瘍性大腸炎13.4％全身性エリテマトーデス　6.5％クローン病　4.7％後縦靱帯骨化症　3.4％窓口資料：厚生労働省「衛生行政報告例」難病●❶発病の機構が明らかでない ●❷治療方法が確立していない●❸希少な疾患である 指定難病（2021年11月現在338疾病）●❺患者数がわが国において一定の人数（人口の約0.1％程度）に達しない●❻客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が確立している●❶〜●❻の要件を満たすものについて，厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会が審議を行い，指定難病として厚生労働大臣が指定※小児の難病については「小児慢性特定疾病医療費助成制度」で対象疾病が定められている．（p.217） 難病法による難病対策●従来，国が指定する難病の患者に対し，「特定疾患治療研究事業」として医療費の公費負担が行われてきたが，法律に基づく制度としては確立されていなかった．2015年1月に，『難病の患者に対する医療等に関する法律』（難病法）が施行され，難病に関する調査・研究の推進や療養環境の整備とともに，公平かつ安定的な医療費助成制度の整備が図られている． 難病医療費助成制度●新規に指定難病の医療費助成を受けるには，都道府県の窓口に申請する．その際，難病指定医による診断書が必要である． 特定医療費受給者証の交付件数●特定医療費（指定難病）受給者証の交付件数が多